Santé-UE

La lutte contre les maladies rares nécessite une intense coopération

par Till Voigtländer, représentant autrichien au sein du groupe d’experts sur les maladies rares et membre du conseil des États membres sur les réseaux européens de référence.

Les patients atteints de maladies rares souffrent souvent d'un autre mal tout aussi invalidant: l'isolement. Ils ont le sentiment que personne ne comprend ce à quoi ils sont confrontés, que personne ne sait comment les aider, qu'aucun investissement n'est fait pour trouver des médicaments efficaces, voire guérir leur maladie, parce qu'ils ne sont pas assez nombreux dans leur cas.

Mais, contrairement aux apparences, ils ne sont pas seuls, car si une maladie rare est une maladie qui touche 1 personne sur 2 000, il existe environ 6 000 types de maladies rares, ce qui représente un total de 30 millions de [...]

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Également dans ce numéro

Projets du programme de santé publique »

ORPHANET – Portail de référence des maladies rares et des médicaments orphelins

EPIRARE – Plate-forme européenne des registres de maladies rares

EUROCAT – Réseau de surveillance des anomalies congénitales

EUROMAC (registre des patients atteints de la maladie de McArdle et des troubles musculaires qui y sont associés)

ENERCA – Réseau européen des anémies rares et congénitales

ERCUSYN – Registre européen sur le syndrome de Cushing

EUROCRINE – Registre européen des tumeurs endocrines rares

EUHANET – Réseau européen consacré à l'hémophilie

E-HOD – Réseau et registre européen de l'homocystinurie et des troubles de la reméthylation

InNerMed – Réseau d'information sur les maladies neurométaboliques héréditaires

Nouvelles de l'UE 

Comités scientifiques indépendants dans le domaine non alimentaire: nomination des nouveaux membres  »

Trente-quatre experts indépendants ont été sélectionnés en tant que membres pour la période 2016-2021, soit dix-sept pour le comité scientifique pour la sécurité des consommateurs et dix-sept pour le comité scientifique des risques sanitaires, environnementaux et émergents. Leurs noms peuvent être consultés ici.

Quelle est l’espérance de vie en Europe, à la naissance et à 65 ans?  »

Les indicateurs de santé européens de base (ISEB) concernant l’espérance de vie à la naissance et à l’âge de 65 ans, ventilée par sexe, ont été mis à jour sur la base des données de 2014.

La mise à jour des indicateurs dresse un tableau plus précis des blessures sur le lieu de travail  »

Les indicateurs de santé européens de base concernant les blessures sur le lieu de travail, ventilés par sexe et par tranche d’âge, ont été mis à jour sur la base des données de 2013 (IESB 31), afin d'obtenir un tableau plus précis de la situation actuelle.

Communiqués de presse de l'UE 

La lutte contre le cancer doit être prise en compte dès le stade de la planification des politiques  »

Les cinq États membres de la plate-forme pour l’action conjointe de lutte contre le cancer (CanCon) sont en train de préparer des documents d’orientation destinés aux décideurs politiques nationaux et européens, afin que la lutte contre le cancer soit intégrée dès la planification des politiques des États membres.

Lancement, le 3 mars 2016, de l'action conjointe 3 du réseau européen d'évaluation des technologies de la santé  »

L’action conjointe «EUnetHTA 3» (2016-2019) compte 75 partenaires dans 27 pays de l’UE. Elle a été créée afin de consolider les réalisations des deux actions communes précédentes et, plus particulièrement, de renforcer la coopération entre les organismes d’évaluation des technologies de la santé dans l’UE, ainsi que d'accroître et améliorer les initiatives conjointes.

Mieux prévenir les problèmes d'audition  »

Réunis le 1er mars 2016, deux jours avant la Journée mondiale de l'audition, les parlementaires européens ont insisté sur la nécessité de dépister la surdité tout au long de la vie et d'adopter des stratégies de santé publique pour prévenir la perte d’audition. Dans l'UE, 55 millions de personnes sont atteintes de perte d’audition.

Prix européen de la santé pour les ONG 

I.S.A.R. (International Search and Rescue) Allemagne  »

L'ONG allemande I.S.A.R a installé deux unités de traitement du virus Ebola au Liberia.

International Medical Corps, Royaume-Uni  »

L’ONG britannique a lancé une initiative de formation et d’intervention d’urgence afin de préparer la lutte contre le virus Ebola et de maîtriser l'épidémie qui sévit en Afrique de l'Ouest.

 En savoir plus sur le prix

Nouvelles publications 

Nouvelle infographie sur la DG Santé et la Chafea.  »

Une nouvelle infographie présente avec une grande clarté le rôle de la DG Santé et sécurité alimentaire et de l'Agence exécutive pour les consommateurs, la santé et l’alimentation (Chafea) dans le programme «Santé» 2016-2020 de l'UE.

Prochains événements 

Journée d’information sur les réseaux de référence européens (Bruxelles, 7 avril 2016)  »

Inscrivez-vous dès maintenant pour assister à l'événement ou regarder la retransmission pour en savoir plus sur les réseaux européens de référence et la procédure de demande de subvention.

Nouvelles de toute l'Europe 

Troubles du comportement alimentaire: cinquième édition de la journée nationale du ruban pourpre («Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla») en Italie  [Italie]  »

Cette journée, organisée tous les ans le 15 mars, a été lancée par un père dont la fille est morte de boulimie. Le ministère de la santé et un groupe d’experts sont en train de préparer des lignes directrices sur la réhabilitation nutritionnelle dans le domaine des troubles de l’alimentation.

Bulgarie: des consultants et des experts médicaux s'opposent à l'utilisation de la marijuana à des fins médicales  [Bulgarie]  »

Après une série de réunions sur ce thème, le Conseil national des drogues et le ministère de la santé ont demandé l’avis d’experts, notamment en maladies nerveuses, en oncologie médicale, en pathologies oculaires, en maladies infectieuses et en gestion de la douleur. Tous se sont exprimés contre l’usage médical de la marijuana.