Bekæmpelse af sjældne sygdomme kræver en sjælden grad af samarbejde
af Till Voigtländer, østrigsk repræsentant i ekspertgruppen om sjældne sygdomme og ekspert i medlemslandenes råd om europæiske netværk af referencecentre.
Patienter med sjældne sygdomme kæmper ofte med noget, som kan være lige så invaliderende som deres sygdom – nemlig isolation. Følelsen af at ingen andre forstår, hvad de går igennem, at ingen ved, hvordan de kan hjælpe dem, at der ikke investeres i at finde effektiv medicin endsige helbredende behandling, fordi der ikke er nok mennesker med behov for det.
Men selvom det kan føles sådan, er de ikke alene. Selvom en sjælden sygdom defineres som en, der rammer mindre end 1 ud af 2 000 mennesker, er sammenlagt 30 millioner mennesker i EU ramt af en af de omkring 6 000 forskellige sjældne sygsomme.
[...]
|
|
|
Mere i fokus
|
|
|
|
ORPHANET – Referenceportal for sjældne sygdomme og lægemidler til behandling heraf
|
|
EPIRARE - Europæisk platform for registre over sjældne sygdomme
|
|
EUROCAT – Europæisk netværk for overvågning af medfødte defekter
|
|
EUROMAC (register over personer med McArdles sygdom og relaterede muskelsygdomme)
|
|
ENERCA - Europæisk netværk for sjældne og medfødte anæmier
|
|
ERCUSYN - Europæisk register over Cushings syndrom
|
|
EUROCRINE - Europæisk operationsregister over sjældne endokrine tumorer
|
|
EUHANET – Europæisk hæmofilinetværk
|
|
E-HOD – Europæisk netværk og register for homocystinuria og methylering
|
|
InNerMed – Informationsnetværk for arvelige neurometabolismesygdomme
|
|
|
34 uafhængige eksperter er blevet valgt som medlemmer for perioden 2016-2021. 17 til Den Videnskabelige Komité for Forbrugersikkerhed og 17 til Den Videnskabelige Komité for Sundheds- og Miljørisici og nye Risici. Se deres navne her.
|
|
EU-nøgleindikatorer på sundhedsområdet (ECHI) for forventet levetid ved fødsel og forventet restlevetid som 65-årig efter køn er ajourført med data fra 2014.
|
|
EU-nøgleindikatorer på sundhedsområdet vedrørende arbejdsulykker, inddelt efter køn og aldersgrupper, er blevet ajourført med data fra 2013 (ECHI 31), og giver nu et klarere billede af den aktuelle situation.
|
|
Platformen for medlemslande under den fælles kræftbekæmpelsesindsats (CanCon) udarbejder politiske oplæg til beslutningstagerne i EU og medlemslandene med fokus på kræftbekæmpelse i landendes planlægningsarbejde.
|
|
Fællesaktionen "EUNetHTA 3" (2016-2019) har 75 partnere i 27 EU-lande og skal arbejde videre på resultaterne af de to foregående fællesaktioner især for at styrke samarbejdet mellem sundhedsteknologivurderingsorganer i EU og udvide og forbedre det fælles arbejde.
|
|
Behovet for screening for døvhed gennem hele livet og for offentlige sundhedsstrategier, som kan forebygge tab af hørelse, blev understreget i Europa-Parlamentet den 1. marts lige inden den internationale høredag den 3. marts. Omkring 55 millioner mennesker i EU lider af høretab.
|
EU's sundhedspris til ngo'er
|
|
Oprettelse af to ebolabehandlingssteder i Liberia
|
|
Initiativ om beredskabsindsats og -træning skal sikre forberedelse på og håndtering af ebola i Vestafrika
|
|
Nye publikationer
|
|
Hvilken rolle spiller GD for Sundhed og Fødevaresikkerhed (SANTE) og Forvaltningsorganet for Forbrugere, Sundhed og Fødevarer (CHAFEA) i sundhedsprogrammet 2016-2020? Den nye infografik gør det helt klart!
|
Kommende begivenheder
|
|
Tilmeld dig nu, hvis du vil deltage i arrangementet, eller stream det direkte, hvis du vide mere om netværket og ansøgningsproceduren.
|
Nyt fra EU-landene
|
|
Arrangementet "Giornata del Fiocchetto Lilla", som afholdes hvert år den 15. marts, blev stiftet af en mand, som mistede sin datter til bulimi. Det italienske sundhedsministerium og en arbejdsgruppe med eksperter er i øjeblikket ved at udarbejde retningslinjer for ernæringsmæssig rehabilitering i forbindelse med spiseforstyrrelser.
|
|
Efter en række møder om emnet har det nationale narkotikaråd og sundhedsministeriet bedt om en udtalelse fra eksperter inden for blandt andet nervesygdomme, medicinsk onkologi, øjensygdomme, infektionssygdomme og smertebehandling. De var overordnet set imod medicinsk brug af marihuana.
|
|
I næste udgave
|
Sukkersyge
|
 |
|
Du kan ikke svare på denne besked, da dit svar ikke vil blive læst.
Hvis du ikke længere vil abonnere på nyhedsbrevet, klik her
|
|
