Борбата с редките болести изисква рядко срещана степен на сътрудничество
от Тил Фойгтлендер, представител на Австрия в експертната група, занимаваща се с редките заболявания, и експерт в Съвета на държавите членки във връзка с европейските референтни мрежи.
Пациентите с редки болести често преживяват и други страдания, които могат да бъдат също толкова увреждащи, колкото тяхното заболяване. Изолираност. Усещане, че никой друг не знае какво преживяват, че никой не знае как да им помогне, че не се правят инвестиции за намиране на ефикасни лекарства или лечение, защото няма достатъчно хора, които да се нуждаят от тях.
Въпреки че може да изглежда така, тези хора не са сами. Въпреки че съгласно определението една рядка болест засяга не повече от 1 на 2000 души, близо 6000 вида редки болести, взети заедно, засягат общо 30 млн. души в ЕС.
И точно както н
[...]
|
|
|
Още по тази тема
|
|
|
|
ORPHANET — Портал за редките болести и лекарствата сираци
|
|
EPIRARE — Европейска платформа за регистрите на редките болести
|
|
EUROCAT — Европейска мрежа за наблюдение на вродените аномалии
|
|
EUROMAC — Регистър на хората с болестта на Макардъл и свързани заболявания на мускулите
|
|
ENERCA — Европейска мрежа по редки и вродени анемии
|
|
ERCUSYN — Европейски регистър за синдрома на Кушинг
|
|
EUROCRINE — Европейски хирургически регистър за редките ендокринни тумори
|
|
EUHANET — Европейска мрежа по хемофилия
|
|
E-HOD — Европейска мрежа и регистър за хомоцистинурията и дефектите на метилирането
|
|
InNerMed — Информационна мрежа за наследствените неврометаболитни болести
|
|
|
34 независими експерти бяха избрани за членове на комитетите за периода 2016 — 2021 г. — по 17 за Научния комитет по безопасност на потребителите и Научния комитет по здравни, екологични и възникващи рискове. Тук можете да видите техните имена.
|
|
Европейските основни здравни показатели (ECHI) във връзка с очакваната продължителност на живота при раждането и на 65-годишна възраст според пола са актуализирани с данни от 2014 г.
|
|
Европейските основни здравни показатели относно трудовите злополуки, категоризирани по пол и възрастови групи, са актуализирани с данни от 2013 г. (ECHI 31), което дава по-ясна представа за настоящото положение.
|
Съобщения на ЕС за медиите
|
|
Платформата на петте страни членки по съвместното действие за контрол на рака (CanCon) подготвя политически документи за създателите на политики в правителствата и ЕС по теми, чиято цел е включването на контрола на рака в процеса на планиране на страните членки.
|
|
Съвместното действие „EUNetHTA 3“ (2016 — 2019 г.) има 75 партньори в страните от ЕС, като целта му е да се използват достиженията на предишните две съвместни действия, а по-специално да се засили сътрудничеството между органите за оценка на здравни технологии в ЕС и да се увеличи и подобри съвместната работа.
|
|
Необходимостта от прегледи за глухота през целия живот и от приемане на обществени здравни стратегии, които могат да предотвратят загубата на слуха, бе подчертана в Европейския парламент на 1 март 2016 г. — точно преди Международния ден на слуха на 3 март. Около 55 млн. души в ЕС страдат от загуба на слуха.
|
Здравна награда на ЕС за НПО
|
|
Създаване на две отделения за лечение на ебола в Либерия
|
|
Инициатива за спешна намеса и обучение с цел подготовка за болестта ебола и нейното управление в Западна Африка
|
|
Нови публикации
|
|
Каква роля играят ГД „Здравеопазване и безопасност на храните“ и Изпълнителната агенция за потребителите, здравеопазването, селското стопанство и храните (Chafea) в здравната програма за 2016 — 2020 г.? Тази нова инфографика го показва съвсем ясно!
|
Предстоящи събития
|
|
Регистрирайте се сега, за да участвате лично, или планирайте времето си така, че да можете да следите излъчването на живо, ако искате за получите повече информация относно европейските референтни мрежи и процеса на кандидатстване за безвъзмездни средства.
|
Съобщения от Европа
|
|
Инициатор на „Деня на лилавата панделка“, който се отбелязва на 15 март всяка година, е мъж, чиято дъщеря е починала от булимия. Министерството на здравеопазването и работна група от експерти в момента създават насоки за хранителна рехабилитация във връзка с хранителните разстройства.
|
|
След редица срещи по темата Националният съвет по наркотични вещества и Министерството на здравеопазването поискаха становището на експерти по заболявания на нервната система, медицинска онкология, очни болести, инфекциозни заболявания, овладяване на болката и др. Те се обявиха против използването на марихуана за медицински цели.
|
|
 |
|
Моля, не отговаряйте на това съобщение, тъй като то е изпратено от електронен адрес, който не се проверява.
Ако искате да анулирате абонамента си за този бюлетин, щракнете тук
|
|
