Lähetä linkki
RSS
google +
Tulostusversio

Valokeilassa

Orphanet Europe - Tietoa harvinaisista sairauksista verkossa

Harvinaisella sairaudella tarkoitetaan sairautta, jota esiintyy alle viidellä ihmisellä 10 000:sta. Näistä sairauksista tiedetään vähän ja suurimmalle osalle niistä ei ole hoitokeinoa. Orphanet Europe -hankkeesta annettavalla rahoituksella EU tukee harvinaisista sairauksista kärsivien potilaiden hoitoa.

 

Tiedonpuute

 

Tietoa harvinaisista sairauksista on huonosti saatavilla, ja siksi niistä kärsivät potilaat ja heitä hoitavat lääkärit tuntevat usein jäävänsä sairauden kanssa yksin. Sairauksista tiedetään liian vähän. Lääketieteen opiskelijoille ei opeteta niistä tarpeeksi, eikä tutkimuslaboratorioilla ole riittävää kannustetta investoida hoitojen kehittämiseen.

 

Lääkkeiden nimestäkin voi jo päätellä jotain, sillä niitä kutsutaan harvinaislääkkeiksi.

 

 

Potilastapauksia oletettua enemmän

 

Harvinainen sairaus on nimensä mukaisesti harvinainen. Siksi myös kansalaiset ja lääketieteen ammattilaiset tietävät niistä niin vähän.

 

Kuitenkin vaikka harvinaisia sairauksia esiintyy vain harvoilla, sairauksia on 6 000 - 8 000, ja niistä kärsii 6–8 % EU:n väestöstä. Toisin sanoen 27–36 miljoonaa ihmistä EU:ssa kärsii harvinaisesta sairaudesta.

 

Yhdessä parempaa hoitoa

 

Yksittäiset Euroopan maat eivät pysty tarjoamaan tehokkaita hoitoratkaisuja kaikille harvinaisista sairauksista kärsiville potilaille rajallisten resurssiensa vuoksi. Siksi EU tukee hankkeita, joiden tarkoituksena on yhdistää voimavaroja ja jakaa tietoa EU:ssa.

 

EU rahoittaa Orphanet Europe -hanketta, jonka avulla kerätään tietoa harvinaisista sairauksista yhteen paikkaan. Lääkärit kaikkialla Euroopassa saavat tietoa harvinaisista sairauksista Orphanet-verkkosivuston kautta ja voivat näin antaa parempaa hoitoa potilailleen.

 

Hankkeen tavoitteena on, että potilaat EU:n alueella hyötyvät paremmasta hoidosta verkostoitumisen ja toimivamman tiedonkulun ansiosta.

 

Harvinaisia sairauksia ja harvinaislääkkeitä käsittelevä Orphanet-portaali

 

Orphanet perustettiin vuonna 1997 ja se on siitä lähtien kehittynyt luotettavaksi kansainväliseksi tiedonlähteeksi. Orphanetin verkkosivut, 'harvinaisia sairauksia ja harvinaislääkkeitä koskeva Orphanet-portaali', on hankkeen keskiössä ja sisältää tietoa yli 5 954 sairaudesta ja tautiryhmästä.

 

Portaalin avulla parannetaan jatkuvasti diagnosointia ja potilaiden hoitoa. Se sisältää muun muassa:

 

  • luettelon harvinaisista sairauksista
  • tietosanakirjan terveysalan ammattilaisille ja potilaille
  • tutkimushankkeita
  • ohjeita hätätilanteisiin
  • tietoa harvinaislääkkeistä.

 

Jotta tietoa on mahdollisimman monen saatavilla, portaali on käännetty useille kielille: englanniksi, ranskaksi, espanjaksi, saksaksi, italiaksi ja portugaliksi. Portaali aiotaan kääntää myös muille kielille.

 

 

Lisätietoa:

Videoita harvinaisista sairauksista

Orphanet-verkkosivut

Tietoa Euroopan komission harvinaisia sairauksia käsittelevästä työstä