European Reference Networks

L'action de l'UE

Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de s'attaquer à des maladies complexes ou rares ou à des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.

Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. C’est particulièrement difficile pour les maladies ou pathologies rares, complexes ou à faible prévalence. Entre 5 000 et 8 000 maladies rares affectent la vie quotidienne d’environ 30 millions de personnes dans l’UE.

 

Fonctionnement

Pour faire le point sur le diagnostic et le traitement d’un patient, les coordonnateurs des réseaux européens de référence convoquent un panel consultatif «virtuel» de médecins spécialisés dans différents domaines, en utilisant une plateforme informatique spécialement conçue à cet effet, ainsi que des outils de télémédecine.

La procédure et les critères pour établir un réseau européen de référence et pour sélectionner ses membres sont définis dans la législation de l’UE.

24 réseaux

Les premiers réseaux ont été créés en mars 2017. Ils réunissent plus de 900 unités de soins de santé hautement spécialisées établies dans plus de 300 hôpitaux, dans 26 États membres. Actuellement, 24 réseaux européens de référence travaillent sur une série de questions thématiques, notamment les maladies des os, les cancers infantiles et l’immunodéficience.

Contexte juridique

  • Directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers
  • Décision déléguée de la Commission (annexe) établissant les critères et conditions que doivent remplir les réseaux européens de référence et les prestataires de soins de santé souhaitant adhérer à ces réseaux
  • Décision d'exécution de la Commission (annexe) établissant les critères de mise en place et d'évaluation des réseaux européens de référence et de facilitation des échanges d'informations et de connaissances liées à la mise en place de ces réseaux

Cette initiative reçoit le soutien de plusieurs programmes de financement de l’UE, y compris le programme de santé, le mécanisme pour l’interconnexion en Europe et Horizon 2020.

Conseil des États membres

L’initiative est portée principalement par les États membres de l’UE. Le conseil des États membres est l'organe chargé d’approuver les demandes d’adhésions, ainsi que la mise en place et la dissolution des réseaux, conformément à la décision d'exécution de la Commission. Il est composé de représentants des 28 États membres de l’UE et des pays de l’EEE.

Publications et vidéo