Редки болести

В ЕС за рядка болест се счита такава, която засяга по-малко от 5 човека на 10 000 души. Въпреки това броят на заболелите може да е висок, защото са известни около 7000 редки болести. Повечето се дължат на генетични дефекти, но друга причина е въздействието на определени вещества в околната среда по време на бременност или по-късно в живота, често в съчетание с генетична предразположеност.

Някои от тях представляват редки форми или редки усложнения на често срещани заболявания. Въпреки че при раждане или през детството могат да се появят признаци, повече от 50% от редките болести се проявяват в зряла възраст и често са животозастрашаващи или хронично инвалидизиращи. Обикновено не съществува ефикасно лечение, но ранната диагноза, последвана от подходящи грижи, може да подобри качеството и продължителността на живота.

Редките болести представляват сериозен проблем в областта на общественото здраве и са приоритет в здравните и изследователските програми на ЕС. Европейските закони и финансиране на проекти за научноизследователски и развойни дейности целят насърчаване на разработването на лекарства сираци за пациенти с редки заболявания. ЕС насърчава оптималното предотвратяване, диагностика и лечение на редки болести чрез създаване на мрежи, обмен на опит, обучение и разпространение на знания.