Ovanliga sjukdomar

I EU betraktas en sjukdom som ovanlig om den drabbar färre än 5 personer av 10 000. Antalet patienter kan dock vara högt, eftersom det finns omkring 7 000 ovanliga sjukdomar. De flesta beror på genetiska defekter, men de kan också orsakas av miljöfaktorer i fosterstadiet eller senare i livet, ofta i kombination med genetiska förutsättningar.

Vissa av sjukdomarna är ovanliga komplikationer av vanliga sjukdomar. Tecknen kan ha synts redan vid födseln eller under barndomen, men mer än 50 % av de ovanliga sjukdomarna uppstår när man är vuxen. De är ofta livshotande eller kroniskt försvagande. Det finns ingen effektiv behandling mot de flesta av dem, men screening för tidig diagnos och lämplig vård kan förbättra patientens livskvalitet och förlänga livslängden.

Ovanliga sjukdomar är ett allvarligt folkhälsoproblem och prioriteras i EU:s hälso- och forskningsprogram. EU-lagstiftningen och bidrag till forsknings- och utvecklingsprojekt ska främja utvecklingen av särläkemedel till patienter som lider av ovanliga sjukdomar. EU vill att det förebyggande arbetet, diagnosen och behandlingen av ovanliga sjukdomar ska bli så bra som möjligt. Det kan bland annat ske genom att man skapar nätverk, utbyter erfarenheter och vidareutbildar personal.

Tillförlitliga webbplatser om "Ovanliga sjukdomar"

Ämnen A–Ö

Om oss

Vad är folkhälsoportalen och vem står bakom den?

Generaldirektoratet för hälso- och konsumentfrågor gläder sig åt att kunna presentera portalen ”Hälso-EU” (EU:s officiella folkhälsoportal). Den innehåller en mängd uppgifter och statistik om hälsorelaterade frågor och verksamheter på både EU-nivå och på internationell nivå. Huvudsyftet med denna portal är att förse EU-medborgarna med lättillgänglig och mångsidig information om EU:s initiativ och program på folkhälsoområdet. Portalen är också tänkt att uppfylla EU:s mål på folkhälsoområdet, dvs. att påverka allmänhetens val av livsstil i positiv riktning och främja en kontinuerlig förbättring av folkhälsan i EU:s 27 medlemsländer.

EU-kommissionen har inrättat ett redaktionsråd. Det ska enas om publicistiska principer som grundar sig på medlemmarnas sakkunskap och som är i linje med de kvalitetskriterier som har fastställs i riktlinjerna för webbplatsen EUROPA.. Principerna omfattar kvalitetskriterier, språkfrågor och den praktiska verksamheten.

Vilken målgrupp riktar sig portalen till?

EU:s folkhälsoportal riktar sig till de som vill hålla sig informerade om hälsofrågor. Den riktar sig även till de som vill hålla sig uppdaterade om folkhälsopolitiken och de beslut som fattas på EU-nivå, på nationell nivå och på internationell nivå. Dessutom är portalen en viktig informationskälla för hälso- och sjukvårdspersonal, förvaltningar, beslutsfattare och aktörer. Den är tillgänglig för alla, även äldre och funktionshindrade, eftersom den följer de internationella riktlinjerna för tillgänglighet. Portalen ger även experter tillgång till databaser med folkhälsostatistik.

Vad är syftet med portalen?

Portalen är ett initiativ inom programmet för gemenskapsåtgärder på folkhälsoområdet för 2003–2008 och målet är att i högre grad involvera enskilda samt institutioner, föreningar, organisationer och organ på folkhälsoområdet genom att underlätta för samråd och deltagande. Här uppmärksammas allmänhetens rätt att få klar, tydlig och vetenskapligt belagd information om åtgärder som skyddar hälsan och förebygger sjukdomar. Ett annat syfte med portalen är att förmedla budskapet att vi alla är ansvariga för vår egen hälsa. Vi hoppas också att större kunskaper om EU:s verksamhet och program på folkhälsoområdet ska öka stödet och engagemanget för denna politik hos allmänheten.

Vilken information finns i portalen?

Du kan lätt hitta den information du söker med hjälp av en ämnesstruktur som presenterar olika hälsoaspekter som påverkar oss som personer och vår miljö.

Varje ämne leder vidare till underrubriker – huvudrubriken Min livsstil leder till exempel vidare till Kost, där det finns en mängd information och länkar till verksamheter i EU. De nationella folkhälsostrategierna beskrivs i de avsnitt som ägnas de enskilda medlemsstaterna. I en särskild del finns också information om icke-statliga och internationella organisationers bidrag till arbetet med folkhälsofrågor. Länkar leder direkt till en sida om det ämne man söker.

Sektionerna för nyheter, större evenemang runt om i EU och pressmeddelanden innehåller aktuella uppgifter. De ger dig också en möjlighet att engagera dig i större beslut och evenemang på hälsoområdet, såväl nationellt som internationellt.

Via portalen hittar du även EU:s lagstiftning och publikationer. Syftet är att du lätt ska kunna hitta EU:s mål på folkhälsoområdet och hur EU arbetar för uppnå dessa.

Europeiska kommissionen ansvarar för informationen i EU:s webbplatser, informationen i denna portal och den information som härrör från kommissionen. Informationen om de olika EU-länderna kommer från länderna själva och de ansvarar för att den informationen är korrekt. Europeiska kommissionen ansvarar inte heller för de icke-statliga och internationella organisationernas webbplatser. Europeiska kommissionen skyddar användarnas personliga integritet. Läs mer här (viktigt rättsligt meddelande)...

Det finns mer information i avsnitten Vanliga frågor och Kontakt .
EU:s folkhälsoportal stöder principer och åtgärder som gör att informationen på Internet blir mer trovärdig.

Ovanliga sjukdomar

Tillförlitliga webbplatser om "Ovanliga sjukdomar"

Nyhetsbrev

Ämnen A–Ö