Cesta


EVROPSKÝ DŮM:

RSS - Novinky

RSS - Novinky

Najdete nás na Facebooku

Najdete nás na Facebooku

Najdete nás na Twitteru

Najdete nás na Twitteru

Zastoupení EK v ČR na Youtube

Zastoupení EK v ČR na Youtube

Činnost EU v oblasti vzácných nemocí
Poslat tuto stránku e-mailemPoslat tuto stránku e-mailemTiskTisk

03/03/2009

 

Evropská unie přijala iniciativu, která má členským státům pomoci zlepšit péči u nemocí, jimiž trpí malý počet pacientů, a efektivněji využívat dostupné zdroje.

    globus se stetoskopem

    Co je vzácná nemoc?

     

    • Život ohrožující nebo chronicky invalidizující nemoc, která (v EU) postihuje maximálně 5 z 10 000 osob.
    • To znamená, že každou vzácnou nemocí trpí v EU v průměru 246 000 osob. Některá z 5000–8000 známých vzácných nemocí postihne v průběhu života až 6 % celkového počtu obyvatel EU, což představuje 29–36 milionů pacientů.
    • Většinou se jedná o genetické nemoci, může však také jít také o vzácné druhy rakoviny, autoimunní onemocnění, vrozené deformace a toxická a infekční onemocnění.

     

    Proč tato iniciativa vznikla?

     

    Ke zlepšení kvality života pacientů trpících vzácnými nemocemi, jejich sociálně-ekonomických možností a také pro prevenci předčasných úmrtí je zapotřebí společný přístup.

     

    Včasné diagnóze a přístupu k léčbě v EU v současné době brání 3 hlavní problémy:

     

    • chybějící uznání důležitosti těchto nemocí   
                 
      Ve zdravotnických informačních systémech často vzácné nemoci chybějí, protože není k dispozici vhodné kódování a klasifikace.

     

    • chybějící vnitrostátní politiky    
                 
      Pro léčbu vzácných nemocí jsou k dispozici pouze omezené (odborné) zdroje, které jsou navíc často roztříštěny. Je nutno mít konkrétní plán, jak tyto zdroje slučovat a účinně využívat. 

     

    • chybějící účinná infrastruktura (zdravotní péče, výzkum, regulace) 
                 
      Existuje příliš málo referenčních sítí a přístup k péči, zdrojům a odborným poznatkům (které jsou často k dispozici pouze  v jiné zemi) je nedostatečný.   
                 
      I přes velmi úzkou vazbu mezi výzkumem a možnostmi diagnostiky a léčby je výzkum velmi roztříštěn, což vede k neefektivnímu využívání omezených zdrojů.

     

    Proč je přijímáno opatření na úrovni EU?

     

    • Členské státy EU musejí spolupracovat a koordinovat svou činnost. Uplatňování  27 oddělených vnitrostátních přístupů není účinné a efektivní.To je při léčbě vzácných nemocí obzvláště důležité, jelikož počty pacientů jsou nízké a zdroje jsou omezené a roztroušené.
    • Činnost na úrovni EU může přinést úspory z rozsahu a podpořit úsilí jednotlivých zemí.
    • Činnost na evropské úrovni je rovněž zapotřebí k zajištění solidarity a společného plnění závazků daných pacientům trpícím vzácnými nemocemi v EU.

     

    V čem spočívají cíle a opatření iniciativy?

     

    V listopadu 2008 vydala Evropská komise sdělení o vzácných onemocněních, ve kterém uvádí konkrétní opatření zaměřená na řešení tří výše uvedených problémů.

     

    • větší uznání důležitosti                                                                                            

    Prostřednictvím úzké spolupráce se Světovou zdravotnickou organizací na revizi její mezinárodní klasifikace nemocí zajistí Komise  lepší kodifikaci a klasifikaci.

    • podpora vnitrostátních politik

    Komise předložila návrh doporučení EU vyzývající členské státy k vytvoření konkrétních vnitrostátních strategií pro léčbu vzácných nemocí a bude je v této činnosti podporovat.

    • evropská spolupráce, koordinace a regulace

    Komise bude na úrovni EU lépe koordinovat jak vnitrostátní politiky a programy, tak i programy EU, aby zajistila co nejúčinnější a nejefektivnější využívání zdrojů.

     

    Jak tato opatření pomohou vám?

     

    • Opatření by měla zlepšit život osob zasažených vzácnými nemocemi, tedy nejen pacientů, ale i jejich rodinných příslušníků a přátel.
    • Lepší systém kódování a klasifikace pomůže pacientům a jejich rodinám lépe porozumět nemocem, aby o nich mohli hovořit s přáteli, příbuznými, pečovateli a lékaři.
    • Lepší přístup ke zdravotní péči pro pacienty se vzácnými nemocemi.
    • Efektivnější výzkum zaměřený na vývoj účinnějších způsobů léčby.
    • Pacienti získají snadnější přístup k odborným poznatkům z jiných zemí EU.

     

    Poslední aktualizace: 30/10/2010  |Začátek stránky